Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme

Col·laboració amb @mundotuytea

Poques figures hi ha més transcendental que la d’un docent a la vida d’una persona. Vitals durant la nostra infància, ja que marquen el nostre futur i determinen el nostre aprenentatge. Fonamentals en l’edat adulta, quan com a mares o pares comprovem que la història es repeteix amb els nostres fills o filles, i els docents de nou, seran en gran mesura les persones que formen en coneixements i valors a aquests éssers que tant ens estimem. 

Fins aquí tots estem d’acord segurament. Els “profes” marquen, ja sigui cap a bo o dolent. Hi ha de tot, però marquen la nostra vida, i afortunadament aquesta es una realitat irrebatible. En aquest punt de consens, m’agradaria anar una mica més enllà i ampliar el camp de visió de la societat. Pares, mares, docents, governants, m’agradaria fer-vos una pregunta i convidar-vos a la reflexió. En quina mesura creieu que pot arribar a marca un bon docente o una bona política la vida d’una família amb un nen/a amb TEA? 

Em presento. El meu nom és Juncal Roldán, soc mare d’un nen amb TEA no verbal. Fins fa 6 anys, poc o res sabiem de l’autisme, de la inclusió educativa, de la feina actual del docent, de la LOE, la LOMLOE o del funcionament de les administracions educatives, més enllà de l’experiència personal arxivada ja en la memòria quasi en blanc i negre. Però el preciós Alex va néixer, i amb 15 mesos vam començar a veure que el seu desenvolupament no era com la de la resta de nens i nenes de la seva edat. 

A partir d’aquest moment res va ser com esperàvem, res ha estat com qualsevol pare creu que serà això de la paternitat, de l’educació, de la vida. El guió genèric que la societat ens havia ensenyat per desenvolupar-nos com a pares no ens servia. Curiosament molt aviat ens vam adonar de que no érem els únics que ens havíem d’adaptar. Quasi res, quasi ningú estava preparat per l’Alex, i això que ell era només un nen més. 

El primer problema va ser el diagnòstic, la falta de formació i els protocols entre els pediatres per detectar el TEA o dificultat del neurodesenvolupament en l’atenció primària: Ja parlarà!, ens deien. No tenen l’obligació de parlar fins els dos anys!, repetien. Però els pares i mares sabem quan hi ha alguna cosa que no va bé i seguim buscant respostes davant la incertesa. Tampoc a la guarderia van detectar res estrany: Está genial, va a la seva!, comentaven….

Després d’insistir, una pediatra ens va derivar a l’atenció prematura i a partir d’aquí van començar les etiquetes, les teràpies i la formació en TEA, inclús va arribar al personal del seu CAI. Dos anys impossibles d’oblidar! Certament és una experiència que marca moltíssim el fet de tindre un equip com el que vam tindre en aquella petita “guarde” del poble amb la seva “seño Ruth” al capdavant. 

Ens uns mesos el món de l’Alex, el nostre món, es va transformar i va començar a prendre sentit: Agendes, rutines, llenguatge de signes… Els seus terapeutes i professors, no només van intentar que l’Alex s’adaptés a la resta, també van fer que la resta entengués el món de l’Alex. I va ser màgic per tots i totes. Els nens i nenes ràpidament van aprendre els signes amb els quals el meu fill es comunicava, van fer “pinya” i tribu de la manera més natural… Sí, allò va ser inclusió amb majúscules. 

Però aquesta paraula, inclusió, va mostrar el seu veritable significat després. La quantitat de pistes que ens donen les paraules sobre la realitat, sobre qui som, d’on venim i en quin punt estem!

L’Alex va començar la seva etapa escolar i amb tres any, la Ruth no podia seguir com a professora seva. L’hagués raptat, de veritat, però els meus mestres em van ensenyar valors contraris, afortunadament, i simplement vam canviar al centre que ens corresponia. Vam buscar el més “inclusiu”, o això ens van dir, i aquí va començar una galleda d’aigua de realitat i la paraula “inclusió” va prendre tot el seu sentit històric. 

Sí, perquè la “inclusió”, el major dels valors que ara persegueix el nostre sistema educatiu, parteix de la major de les perversions: “L’exclusió”. No és tan difícil adonar-se’n. Només s’inclouen aquells que prèviament hem deixat fora, i fins ahir, els nens i nenes amb TEA estaven fora, com si vinguessin de Mart, sí… Es pot ser més cruel com a societat?, perquè l’exclusió d’un infant amb TEA, amb Down, amb qualsevol dificultat d’aprenentatge, ha suposat que no només no puguem participar de la vida educativa, social o cultural com i amb la resta dels seus igual, sinó que se’ls ha privat del respecte dels seus iguals, que tampoc han tingut l’oportunitat de conèixer i experimentar com és l’ésser humà en la seva diversitat. El resultat el sabem tots: Assetjament, marginació, incomprensió… patiment. 

Podria explicar mil anècdotes i moments de dolor als que, com a mare d’un nen amb TEA, he hagut d’afrontar per un sistema educatiu que encara no està a l’altura: lluitar perquè tingués una agenda de comunicació, per implantar pictogrames amb els que es pogués comunicar a l’aula com ho feia a l’exterior, per aconseguir un tutor o tutora amb una mica de formación en TEA, per més temps amb PT o AL, per equips TEA a l’escola, per conèixer activitats o feines que realitzava a classe per reforçar a casa, visites continuades a inspecció educativa perquè permetessin que l’Alex es quedés a l’aula matinal com qualsevol altre alumnes o al menjador de l’escola. Tan sorprenent com real. D’educació, formació del professorat, estructuració d’espais punts i elements per la regulació sensorial, adaptacions de material, de programes de sensibilització, patis dinàmics,… I això que afortunadament ens hem trobat amb professionals i pares i mares sensibles que comencen a entendre que hi ha un canvi i que hem d’evolucionar. 

El sistema tracta d’adaptar-se, però falla estrepitosament, i potser això no és més que el resultat de que, com reflexionava abans, tots hem sigut privats des de la nostra infantesa al coneixement i contacte amb la diversitat, o dit d’una altra manera, més cruda però real: Que tots hem estat educats en l’exclusió. Tot i així, no oblidem que el sistema som tots i totes. Des del ministre fins el conseller, passant per l’inspector/a, el ATE o la senyo Ruth.
Hi ha docents i persones que marquen, marquen la diferència; la senyo Ruth, l’ATE Mariola, Jenny o Patri, l’equip directiu de la meva escola i la nova orientadora, Maite, els pares i mares de l’AMPA…

Els recursos, els mitjans, les polítiques son molt importants, però finalment el o la docent tenen a la seva aula un valiós micro món i el poder de decidir quina mena de professor/a volen ser, quin món volem construir per cadascun dels seus alumnes, tinguin o no tinguin TEA, i quina marca desitgen deixar

Aquesta entrada s'ha publicat en Atenció a la diversitat, Col·laboracions, Dies importants, Tutoria i etiquetada amb , , , , , , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s